Hola me llamo Joaquín González. Tengo 2 años y
una enfermedad rara poco frecuente, llamada ACIDURIA GLUTARICA TIPO 1.
Es una enfermedad neurometabólica generalmente
mortal. En argentina hay 8 casos con este diagnóstico. Tomo quince medicamentos
distintos y tomo leches especiales muy caras y difícil de conseguir y mezcladas
con vital 1 y azúcar polimerosa.
Además de esto, también necesito: Aparatos
Ortopédicos, un par de inmovilizadores de rodilla, un bipedestador prono supino
a medida, una Internación domiciliaria de enfermeros, pediatras, kinesiomotara,
kinesiorespiratorio y fonoaudióloga.
Para todo esto necesito una HABITACION
acondicionada y acorde a lo que me sucede. Es decir, mi habitación no debe
tener humedad y tiene que estar seca y ampliamente climatizada por muchos
factores que me afectan fisico-neurológico y bronquial.
No quiero dejar pasar que ya le hice mi pedido al
señor Intendente Jesús Cariglino y no da repuestas a mis cartas.
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