Así lo expresó Cynthia, mamá de León Pereira quien lucha junto a su hijo contra el Say-Sachs. Desde el momento que le diagnosticaron a León su enfermedad, Cynthia comenzó una campaña de concientización que con el tiempo se sumaron otros padres que viven la misma situación con sus hijos.
La lucha es diaria; por eso, la mamá de León tiene el objetivo de crear una fundación para que “se difunda esta enfermedad y recaudar fondos para un futuro tratamiento en el extranjero”.
En el marco del día internacional de la mujer, Cynthia escribió una carta para toda la comunidad para que relatar la historia de León.
CARTA DE CYNTHIA:
Mi nombre es Cynthia Daiana Peisachowicz, tengo 24 años, soy mujer pero no cualquiera, soy la más afortunada del mundo, madre hace 3 años del ser más maravilloso del mundo. El 24 de Junio del 2014 nacía León Bautista Pereira con 3,250 kilos, su primera sonrisa fue cuando apenas lo llevaron a nuestra habitación. Estaba segura que su llegada cambiaría drásticamente mí día a día.
Al año y 3 meses fue diagnosticado con la Enfermedad de Tay-Sachs, enfermedad neurodegenerativa que da promedio de vida hasta sus 4 añitos con suerte, sin cura ni tratamiento en el mundo. En el mes de Octubre del 2015 sentí la tristeza más grande, un dolor que no dejaba siquiera respirar. Pero él seguía sonriendo, demostrando que estaba vivo y que iba a pelear hasta el cansancio.
Creamos un facebook para concientizar sobre esta terrible enfermedad y buscando desesperadamente alguien que lo pudiera ayudar FB: “JUNTOS POR LEÓN”.
Somos 7 los casos diagnosticados y todos deseamos la cura para nuestros niños. Hoy en día mi hijo es un ejemplo para aquellas personas que se hacen problemas a diario por cosas que no son importantes. Valoro cada respiro, cada mirada y sus sonrisas que son el motor de mis días. Por eso mi lema es: Rendirse no esta permitido.
Estamos reuniendo a todos los padres para crear una Fundación con el fin de difundir esta enfermedad y recaudar fondos para un futuro tratamiento en el extranjero, el cual si todo sale bien y la FDA lo aprueba empezarían los ensayos clínicos en el 2018.
El valor sería de 1 millón de dólares por paciente, cada terapia génica, se calculan que son 6 en total. Todo es muy burocrático y no podemos descuidar los cuidados que tienen nuestros hijos.
A las personas que estén pasando por una situación parecida, les digo que no están solos y que somos muchos los que luchamos día a día, somos su voz y no podemos quedarnos callados. Ellos están vivos, confíen en sus corazonadas, nadie conoce mejor a un hijo que sus padres. Los médicos no siempre tienen la razón, existen los milagros y TODO pasa por algo.
Comentarios
Publicar un comentario